Happy Birthday dear,　帆奈ちゃん！１歳だね。

　このＨＰを立ち上げた頃、はんなが誕生してから２〜３ヶ月は、娘が重篤な病気で あることに対する悲しみ、母としてどのようにしたら良いのか分からない葛藤（NICU に１ヶ月間入院した為に母子分離時間が長く、親としての自覚を持ちにくかったことも 理由の１つです）がありました。この思いは長い間続くのだろうかと、不安にすらなり ましたが、夢中でミルクを与え、気づいた頃には自然になくなっていました。鼻からの ミルクは１日６回、１回１時間・・・今となっては懐かしい出来事です。

　NICUを退院後、一度も入院することなく、はんなは１歳になりました！　今２週間に１回のリハビリが始まり、離乳食の訓練もしています。１歳のはんなの顔の大きさは 一般的な１歳の子と同じ、ご自慢のプクプクほっぺのおかげで大きな太った子に見えます。しかし体の方は、生後３〜４ヶ月位の大きさなので、外出した際に出会う人々もおかしいと気づき始め、母親の私は先天的な病について説明しなくてはならない場面が増えて きました。

　最初、見知らぬ人に病気について説明するのに、私は勇気が必要でした。娘の病気や存在を引け目だと思い恥じる、心の狭い自分との戦いがありました。しかし実際、人に話すとほとんどの人が黙ってしまうか無関心、好意的な人もたまにいるといったところで、 とりわけ気にする程のものではありませんでした。

　はんなのようにハンディを持つ子を育てていて大変だと思うことは、心の狭い自我との 戦いです！「あなたがどんな状態であっても、あなたは高価で尊い」と受けとめることは、時々難しいと思います。私の狭い心のゆえに。時々壁にぶつかり、この壁は高いなあと 思うことも度々・・・そんな１年間でしたが、私たち家族をとりまく周囲の人たちが とても協力的だったことは、私たちの大きな力と励ましでした。

　１年間、はんなと一緒にたくさんお散歩をし、よく病院に通いました。本当に色々な 人との出会いがありました。その中には、はんなが病気でなければ目に止まらなかった人 がたくさんいます。病気というハンディを乗り越えて生まれ、一生懸命生きている人を 見ていると、命を支配している神さまのことを考えます。不必要な人などいないのでは、 と思います。・・・例え短命であっても、長生きする人であっても、病があったり ハンディがあってもなくても、１人１人が同じ命、同じ人、大切な存在・・・色々な人を見ていると、ふと考えます。

「はんなちゃん、１年間よくがんばったね。これからもよろしく。」

　パパ＆ママより　

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